和走路步數(shù)、心率等數(shù)據(jù)不同，月經(jīng)，是一樣我們在擁有智能手機(jī)/手表之前就一直有被個人記錄的數(shù)據(jù)。
而把這個功能「數(shù)字化」，從來都不是「把原本記錄在紙質(zhì)日歷上的數(shù)據(jù)搬到手機(jī) app 上」這樣簡單。
各種用于記錄經(jīng)期的手機(jī)應(yīng)用，不僅存在大量隱私安全問題，而且，它也在反映社會對「月經(jīng)」的理解，甚至還照出了商業(yè)和社會對于女性身份更隱性的定義。
當(dāng)我們在談?wù)摂?shù)據(jù)時，怎樣的數(shù)據(jù)，才是「我們的」？
最近，我在豆瓣上刷到了一位網(wǎng)友在吐槽「美柚」app。上面除了經(jīng)期記錄的功能外，充滿了可信度存疑的醫(yī)療廣告，以及沒法屏蔽的亂七八糟內(nèi)容。
作為一個做得比較早的經(jīng)期記錄應(yīng)用，美柚以廣告和電商為主的盈利模式似乎已經(jīng)注定了這是一個會越走越臃腫的產(chǎn)品，同時也意味著，用戶的經(jīng)期以及其它個人數(shù)據(jù)，才是真正的「商品」。
這里的數(shù)據(jù)顯然不是「我們的」，因?yàn)槲覀儾恢浪飨蛄四睦?，被用作什么用途。你的生殖?shù)據(jù)，今天可能是定制廣告采用的參考，但未來，也可能會成為你莫名比同齡人高昂的保費(fèi)的依據(jù)，甚至是在面試時不被錄取的原因。
于是，我們開始「逃」向看起來更「簡約」的產(chǎn)品，甚至尋找付費(fèi)應(yīng)用，以為付費(fèi)了我們就能逃離當(dāng)「商品」的命運(yùn)。
直到你發(fā)現(xiàn)即便是收費(fèi)的應(yīng)用，隱私政策都模棱兩可 —— 都說不會向其它公司組織分享用戶的個人信息，除了跟那些我們具體也不知道是誰的「與我們關(guān)聯(lián)的公司」「授權(quán)合作伙伴」。
之前，月活用戶達(dá)千萬級別的經(jīng)期記錄應(yīng)用 Flo 就被美國聯(lián)邦貿(mào)易委員會（FTC）指出存在誤導(dǎo)用戶的行為。
該款應(yīng)用此前聲稱，即便會和其它公司或組織分享用戶信息，但底線是不會分享個人信息細(xì)節(jié)，如「經(jīng)期、懷孕情況、癥狀記錄或其它由你（用戶）輸入的信息」。
然而，F(xiàn)TC 卻發(fā)現(xiàn) Flo 在 2016-2019 年間將用戶部分隱私信息分享給 Facebook 和 Google。后來，F(xiàn)lo 按要求進(jìn)行了整改，在收集使用用戶數(shù)據(jù)時要做夠知會工作。
但更根本的是，這些「健康管理」應(yīng)用并不是「醫(yī)療」應(yīng)用，它們從根本上沒有義務(wù)去做隱私保護(hù)工作，而 Flo 被揪住的，也是「誤導(dǎo)用戶」。甚至還有應(yīng)用直接自我定義為「社交應(yīng)用」。
Consumer Reports 在 2020 年對幾款經(jīng)期記錄應(yīng)用的對比
其實(shí)不止是月經(jīng)數(shù)據(jù)，這種情況也存在于大部分的健康應(yīng)用中。
你真的知道你的心率數(shù)據(jù)、步數(shù)、地理位置、運(yùn)動歷史都去哪里了嗎？
除了數(shù)據(jù)去向，在我看來，能稱之為「我們的」數(shù)據(jù)，同時也意味著我們能去刪除或是導(dǎo)出數(shù)據(jù)。
Bloody Health Collective 的故事也很「俗套」，大家都找不到合適的經(jīng)期記錄軟件，于是合作做了款開源應(yīng)用 Drip。
開源經(jīng)期記錄應(yīng)用 Drip
除了數(shù)據(jù)只保存在用戶設(shè)備上外，Drip 也支持?jǐn)?shù)據(jù)一鍵導(dǎo)出，并且公開應(yīng)用預(yù)測經(jīng)期的計(jì)算方式。
與此同時，蘋果自帶的「健康」應(yīng)用同樣也只會把健康數(shù)據(jù)加密地保存在設(shè)備上，并支持導(dǎo)出/刪除包括經(jīng)期記錄在內(nèi)的健康數(shù)據(jù)。
我們在心甘情愿地和經(jīng)期記錄 app 分享私密數(shù)據(jù)時，我們也是所有求的 —— 能否幫助我及早找出健康隱患？
此前，F(xiàn)lo 在應(yīng)用上推出了「健康評測」功能。單是在 2019 年 9 月，超過 6.3 萬用戶參加了測試，其中 2.4 萬用戶被建議去看醫(yī)生以咨詢是否存在荷爾蒙紊亂情況。另一款千萬級用戶應(yīng)用 Clue 也有類似功能。
然而，這兩款應(yīng)用雖然表示在評估上有和醫(yī)療專家合作，但它們也有很明確聲明「不可作醫(yī)療診斷之用」。
有醫(yī)療從業(yè)者認(rèn)為，這些 app 的行為很不負(fù)責(zé)任，并可能會引起「過度診斷」。
Flo 用戶 O’Marra 女士曾因痤瘡和月經(jīng)周期改變而被 Flo 提醒可能有 PCOS（多囊性卵巢綜合征）。但是，她知道自己的身體改變原因是因?yàn)閾Q了避孕藥。
這讓我感到很擔(dān)憂。在不了解癥狀背后的情況下，告訴別人她們可能患有 PCOS 之類疾病，這糟糕極了。
除此以外，也有醫(yī)療專家表示，應(yīng)用的模糊診斷，也可能引導(dǎo)用戶以為自己身體有問題：
這就像是在暗示答案一樣。如果你腦子已經(jīng)在這樣想了，「噢，我肯定是有 PCOS」，然后你就會去尋找符合答案的回答。
就跟我們因?yàn)橛悬c(diǎn)不舒服在網(wǎng)上搜可能病因時，看什么都會覺得自己「好像也有這樣的癥狀」。
不過，無可否認(rèn)的是，經(jīng)期記錄應(yīng)用也帶來了推進(jìn)女性健康研究前所未有的機(jī)會。
說大一點(diǎn)，月經(jīng)健康在科學(xué)研究領(lǐng)域是沒有得到相應(yīng)重視的。通過深入研究月經(jīng)、月經(jīng)周期和它們對于女性整體健康狀況的窗口效應(yīng)，我們的研究填補(bǔ)了該領(lǐng)域的空白。
哈佛大學(xué)陳曾熙公共衛(wèi)生學(xué)院 Shruthi Mahalingaiah 博士、項(xiàng)目聯(lián)合首席研究員坦言。她所指的「Apple 女性健康研究」是全球首項(xiàng)關(guān)于現(xiàn)代社會女性月經(jīng)周期和婦科狀況的女性健康調(diào)查。
通過 iPhone 上專門的「Research」（研究）應(yīng)用，用戶可參與到「Apple 女性健康研究」，自主選擇將自己哪些數(shù)據(jù)和研究分享。
在 2019 年 11 月到 2021 年 10 月間，超過七萬名參與者提供了數(shù)據(jù)，完成了 45 萬次調(diào)查，記錄了超過 72 萬次月經(jīng)經(jīng)期。
盡管多囊卵巢綜合癥與心臟疾病之間存在關(guān)聯(lián)，但是過往的心臟健康研究從未搜集過月經(jīng)周期信息。
Mahalingaiah 博士說道。
該研究最新報(bào)告指出，已確診多囊卵巢綜合癥的參與者，更容易于出現(xiàn)對心臟產(chǎn)生負(fù)面影響的健康情況，更可能患有糖尿病、高血壓和高膽固醇，大多數(shù)（61%）的確診多囊卵巢綜合癥患者臨床診斷為肥胖，體重指數(shù)（BMI）超過 30 ，且更容易出現(xiàn)心律不齊或心律失常（5.6%-3.7%）。
通過專有手機(jī)應(yīng)用這個便利的形式，該項(xiàng)目希望在十年里可將調(diào)研跟蹤對象擴(kuò)大至百萬級別。
這款應(yīng)用和其它經(jīng)期記錄應(yīng)用的最大差異在于，它需遵循美國的《健康保險(xiǎn)隱私及責(zé)任法案》（HIPAA），即需按法案規(guī)定在確保私密性的情況下保存病人信息檔案。
在更小范圍內(nèi)，一家訂閱會員制的女性診所 Tia Clinic 也在遵循 HIPAA 的前提下，打造了會員的記錄 app，讓會員可更安全便利地和醫(yī)生分享數(shù)據(jù)。
其創(chuàng)始人 Carolyn Witte 認(rèn)為，這是「我們?nèi)ジ倪M(jìn)對女性健康集體認(rèn)知的巨大機(jī)遇」。
量化的行為不是中性的。每一個用于量化和分類的科技，都合理化了特定形式的知識和經(jīng)驗(yàn)，同時也讓其它經(jīng)驗(yàn)變得不可見。
康奈爾大學(xué)信息科學(xué)助理教授凱倫·利維（Karen Levy）論文《親密監(jiān)控》（Intimate Surveillance）中指出。
放在經(jīng)期記錄 app 的現(xiàn)有語境下來看，工具在告訴我們經(jīng)期是和生育緊緊綁在一起 —— 記錄經(jīng)期，要不就是為了避孕，要不就是為了備孕。而應(yīng)用中其它數(shù)據(jù)，也大多圍繞這些需求來延展。
也有太多用戶，是被這些臃腫的功能最終「逼」回到手機(jī)「日歷」。
事實(shí)上，就算沒有生育計(jì)劃的女性，也是要記錄經(jīng)期的。
我們記錄經(jīng)期，是為了更好的了解自己的身體，也可能是為了更好地去規(guī)劃自己的生活。
此外，很多經(jīng)期記錄應(yīng)用也在強(qiáng)化著刻板印象。
除了「粉粉嫩嫩」，不是花兒就是云朵的刻板「女性化」設(shè)計(jì)，用「愛愛」代表「性行為」，「大姨媽」代替「經(jīng)期」，也不利于人們一種更正面的角度去看原本完全中性的健康信息。
之前提到的 Drip 應(yīng)用開發(fā)者也是看不慣這種趨勢，采用了更中性和包容的設(shè)計(jì)。
女性可多樣和精彩了。不要讓刻板的月經(jīng)記錄應(yīng)用讓你懷疑自己。
關(guān)鍵詞： 月經(jīng)周期 醫(yī)療專家 要不就是
